O que é Osteogênse Imperfeita

Domingo, 18 de Janeiro de 2017

A Osteogênese Imperfeita, popularmente conhecida como "Ossos de Vidro", é uma condição onde os portadores apresentam a fragilidade óssea como um dos principais quadros clínicos. A patologia é genética e hereditária e, ao longo da vida, os portadores podem acumular dezenas e até centenas de fraturas causadas por traumas simples que se iniciam antes mesmo do nascimento, durante as contrações do parto. Isto explica o termo popular  "Ossos de Vidro".

A patologia se manifesta devido a uma deficiência na produção de colágeno (matriz do osso), que é responsável por toda a arquitetura das estruturas primárias do corpo humano. A ocorrência de fraturas pode ser sucessiva e muitas vezes espontânea.

A pequena Ester faz parte dos aproximadamente 12 mil indivíduos portadores da patologia no Brasil, segundo dados da Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (ABOI).

Toda a rotina da família foi alterada para cuidar da Ester, nossa pequena estrela, que aos 8 meses de idade já sofreu algumas fraturas (desde o ventre da mãe). O manuseio, o tratamento intensivo no Hospital Universitário Materno Infantil e principalmente a medicação que Ester precisa tomar diariamente, geram despesas que acabam pesando diretamente no orçamento da família.

Qualquer doação é bem vinda e irá ajudar Ester a ter uma vida melhor e com mais brilho, como toda estrela merece.

Se junte à Campanha "Todos Por Ester". Doe amor ao próximo em forma de contribuição financeira.

Faça sua doação na conta da família de Ester:

Banco do Brasil

Ag. 05282

Conta Poupança: 405191

Titular: Dionísio Neto Moraes (CPF 017026083-60)

Telefone para contato: (98) 98264 5459

 

Veja o depoimento do pai de Ester

"Somos muito felizes pela vida de Ester"

Eu, Dionísio Neto de Moraes, empregado da Companhia de Saneamento Ambiental do Maranhão - Caema, com matrícula 45467, e Venilda Nunes Moraes (Doméstica) somos pais de Ester Oliveira Nunes Moraes que nasceu no dia 05 de maio de 2016, sendo portadora de Osteogênse Imperfeita, também conhecida pela expressão "Ossos de Vidro"...

Ester faz tratamento multiprofissional por tempo indeterminado no Hospital Universitário Materno Infantil, em São Luís-Ma. Pois a mesma necessita de cuidados especiais uma vez que já sofreu fraturas intra-uterina e pós nascimento.

Hoje, temos uma nova rotina de vida porque temos que nos adequar as necessidades que Ester tem todos os dias, falo tanto do manuseio como a medicação que ela dependen para evitar fraturas. De dois em dois meses, ela toma uma medicação na veia no Hospital Materno Infantil, que ajuda no fortalecimento dos ossos, assim como, precisa de dois tipos de remédios diferentes que ela toma em casa todos os dias e mais quatro tipos de remédios diferentes quando ocorre fraturas.

Somos muito felizes pela vida de Ester e gratos a Deus pois 'sabemos que todas as coisas cooperam para o bem daqueles que amam a Deus, daqueles que são chamados segundo o seu propósito'. Porque, para mim, tenho certo que as aflições deste tempo presente não são para comparar com a glória que em nós há ser revelada".

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